Мифы об аутизме: что правда, а что мешает детям с РАС получить помощь

Аутизм — особый способ восприятия мира, к которому многие родители оказываются не готовы. Когда у ребенка проявляются признаки РАС, мамы и папы часто сталкиваются с потоком противоречивой информации: «Это из-за прививок», «Нужно просто больше требовать», «Он перерастет». Мифы об аутизме усложняют жизнь и мешают замечать реальные потребности ребенка, откладывая обращение к специалистам и заставляя родителей чувствовать себя виноватыми. А ведь правда об аутизме гораздо человечнее. Давайте вместе разберем самые распространенные заблуждения о РАС и детях с аутизмом.

Миф 1. «В аутизме виновата ты! Ты где-то недолюбила, недоглядела, неправильно воспитывала!»

Самый ужасный и разрушающий миф! Если вам кажется, что матери не за что себя лишний раз упрекнуть, то ошибаетесь. И все бы ничего, мы самые яростные критики для самих себя, но аутизм — это не история про плохую мать. Самое важное, что вы должны понимать, что это особенности нейроразвития, у которых есть биологическая основа. «Неправильным» воспитанием аутизм не создать (равно как и не «начихать» на детской площадке)!

Почему же миф такой популярный?

Это простое объяснение сложному процессу, а для мамы — своеобразная иллюзия, что раз причина в том, что она что-то неправильно делает, то и исправить все можно! Беда в том, что начинают мамы с себя, вместо того, чтобы начать заниматься особенностью ребенка.

Миф 2. «Детский аутизм сразу видно. Там ребенок вообще «не контактный».

Нюанс в том, что аутизм, его формы и симптомы бывают очень разными. Какие-то детки имеют трудности с речью, кто-то тяжело переключается, у кого-то сенсорные перегрузки, а какие-то тяжело идут на контакт (общение) при внешне «нормальном» поведении.

Ребенок может выглядеть абсолютно «обычным» для чужих людей, но дома этот карточный домик беспощадно рушится. И в такие моменты от тех, кто не знает этого, в лицо матери летит: «Какой аутизм, малыш абсолютно нормальный, что ты придумываешь!». Только мы забываем, что ребенок быстрее снимет напряжение там, где ему безопасно (а именно дома), нежели с чужими людьми в незнакомом месте.

Миф 3. «Если он говорит, обнимается и смотрит в глаза — значит, не аутизм.»

Малыш может быть ласковым, очень любить маму и говорить полными предложениями, но при этом иметь другие признаки аутизма: тяжело понимать нормы общения и не чувствовать границ диалога, зависать на каком-то моменте, тяжело реагировать на шум и толпу, необходимость переодеться, а то и просто остро реагировать на яркий свет. Проще говоря, теплота и речь не отменяют аутизм и это часто является той проблемой, которая мешает вовремя обратиться за оценкой к профильному специалисту, пройти тест на аутизм. Мама сомневается, откладывает, а время уходит.

Миф 4. «Аутизм = обязательно тяжелая умственная отсталость.»

Это ошибочное мнение. У детей в спектре могут наблюдаться очень разные интеллектуальные возможности, варьирующие от выраженных трудностей до среднего и высокого интеллекта. Последний момент (высокий интеллект) часто «маскирует» проблему, ведь ребенок компенсирует ее своим умом. Однако так или иначе все равно можно заметить периодическое выгорание и срывы во время перегрузки.

Опасность этого мифа в том, что он убивает надежду раньше времени и семья начинает жить с ощущением приговора.

Миф 5. «Сейчас всем ставят аутизм, это просто мода!»

Будем честными, дело не в веянье моды. Людям страшно признать, что ребенку может требоваться достаточно серьезная помощь (как часто я слышу на достаточно внушительное количество эмоциональных проблем ребенка фразу «да какие у него могут быть проблемы!»). Чем больше мы узнаем о проблеме, тем проще можем ее диагностировать, раньше замечать признаки аутизма у детей и не списывать их на характер или избалованность.

Послеродовая депрессия когда-то тоже считалась просто блажью, чем-то, что лечится активной заботой о ребенке и муже, уборкой и готовкой, ведь куда сложнее поверить, что в мозге может быть «поломка».

Миф 6. «Аутизм от прививок!»

Самое простое объяснение, ведь вот они, виновницы всех проблем! Однако масштабные обзоры и экспертные выводы на уровне международных организаций причинно-следственной связи между прививками и РАС не подтверждают. Причины аутизма пока точно неизвестны.

Почему этот миф такой живучий? Да потому что куда проще сказать «к этой проблеме привели именно мои действия, мои неправильные решения», мы ведь так любим себя обвинять. И дальше уже либо мама начинает тонуть в самоуничтожении (а там и до клинической депрессии недалеко), либо начинает пытаться залечить ребенка — беда лишь в том, что не всегда тем, что реально ему помогает, но что дает иллюзию «отмены».

Миф 7. «Надо «почистить организм», сделать детокс, вывести металлы - и все вернется, как было.»

Вот тут я бы начала махать огромными красными флагами, так как это уже не просто миф, а реальная зона риска! Все эти сомнительные процедуры и препараты подчас заканчиваются не улучшением состояния, а вполне себе реальными проблемами со здоровьем у ребенка!

К этому методу часто прибегают не столько глупые, сколько отчаявшиеся. Когда ты чувствуешь себя виноватой в проблемах своего ребенка, то готова ухватиться за любой шанс, за любую надежду! И в такие моменты маме нужна не критика, а поддержка: важно постараться вернуть ее из паники в реальность, где есть безопасные и проверенные шаги.

Миф 8. «Надо срочно убрать глютен/молочку — это лечит аутизм!»

Это похоже на совет «роди — и все пройдет». Я понимаю, иногда диеты нужны по медицинским показателям, когда мы говорим про аллергии, проблемы с ЖКТ, но не нужно делать из нее универсальную волшебную таблетку, с помощью которой аутизм можно победить! Часто такие рекомендации приводят к тому, что еда становится полем боя, мама - жестким надзирателем, а ребенок перестает получать радость и удовольствие от еды (а там и до расстройства пищевого поведения реально ребенка довести, а себя до нервного срыва).

Миф 9. «Лучше не ставить диагноз. Это ярлык. Перерастет.»

Никто из нас не любит ярлыки, это правда. Но отсутствие помощи тоже своеобразный ярлык: ребенка постоянно ругают, наказывают, создаются конфликты, нарастает тревога, а у мамы развивается хроническое чувство, что она не справляется!

Поймите, диагноз как таковой не делает жизнь хуже, хуже ее делает отсутствие четкого плана, понимания проблемы и адекватной поддержки.

Миф 10. «Девочки почти не бывают в спектре. Это просто капризы/манипуляции/тревожность.»

Это отчасти правда. Нередко девочки остаются незамеченными в этой проблеме дольше за счет того, что лучше «подстраиваются», копируют социальные роли, держатся в социуме, но... разваливаются дома. И мама снова остается одна: в школе все нормально, а дома истерики, агрессия, истощение, слезы, отказ от всего.

И нет, это не театр одного актера, просто цена маскировки в социуме и постоянной перегрузки.

Что делать маме — коротко, по-человечески!

1. Переставайте искать виноватых и начните искать что помогает (и делать это важно с профильным специалистом). Не «почему так», а «как облегчить жизнь ребенку и семье».
2. Наблюдайте за перегрузкой. Реакция на яркий свет, на смену планов, шум, усталость, голод, смена одежды, прикосновения — иногда это те самые признаки аутизма у детей, а не «характер».
3. Не живите в постоянном формате бесконечного исправления своего чада. Ребенок — не ваша дипломная работа или рабочий проект, он человек и ему очень непросто. Ему требуется опора, а не ощущение, что он «какой-то не такой».
4. Не бойтесь психологов, но не ходите «просто поговорить», а используйте эту помощь как возможность поддержки для всей семьи. Аутизм — это ведь не просто про ребенка, а еще и про родительское выгорание, постоянное чувство вины, конфликты супругов (а то и с довлеющими родственниками), страх будущего и полное отсутствие сил бороться. И если мама «рушится» - то рушится все вокруг.

И самое главное!

Маме не нужно быть идеальной. Ей важно быть устойчивой. Не железным конем, а именно устойчивой, потому что именно это больше всего будет помогать ребенку.